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2007年01月09日 (22:03)

テレビをみて心を動かされた、こんなに必死に生きている人がいる

寄付のお願い
みなさまの寄付によって支えられています

「ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金」は、

皆様に募金のお願いをしております。



小児難病「ムコ多糖症」が抱えている課題は、

海外で開発・承認された治療薬を、

日本でも使えるようにするため、


厚生労働省の認可を得ることです。

これを実現するために、当基金では、様々な活動を行っていますが、
それらは、皆様からの募金によって支えていただいております。

また、当会は、産まれたばかりの子供たちが「ムコ多糖症」を抱えていないかどうかを、
簡単で安全な方法により調べられる検査法、「新生児タンデムマススクリーニング」の研究開発の支援を行っています。
また、アメリカなどで現在進んでいる「ムコ多糖症」のための
新たな治療薬開発への助成にも力を注いでいます。

皆様からお寄せいただく募金は、

アメリカ・セントルイス大学小児科・戸松俊治博士の研究グループへの助成金として寄付させていただいております。

戸松博士のグループは、1~2年内にも「ムコ多糖症」4型の治療薬や
「新生児マススクリーニング」検査法の臨床試験を開始することを公表しています。

子供たちの難病は、患者と家族だけでなく、

社会全体で考えていただきたい問題です。


ごく稀な難病である「ムコ多糖症」の子供たちは、

今も全国で懸命に生きています。

皆様からのご理解とご支援により、

「ムコ多糖症」の子供たちの未来を、
希望の光で照らしてあげてください。

どうぞよろしくお願いいたします。

WS06001133.jpg


なお、この基金に関してこのブログは一切関与しておりませんし、
このブログの利益につながるものでもありません。
したのリンクから詳しいページに繋がりますので、そこで詳しい内容をご確認ください。


ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金
http://www.muconet.jp/contribution.html
命輝ける毎日
http://blog.muconet.jp/?eid=470692

必死に病と戦っている人がいます。その人に暖かい愛の手を差しのべてください。
わたし0236が言えるのはここまでです。
この病が一日もはやく完治できる薬が出来ることを祈ってます。
0236もこのような形でこの病を多くの人に知ってもらって多くの寄付が集まるように協力していきたいと思います。
ご協力お願いします。
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